La realidad del autismo femenino en Chile: En primera persona (Parte I)

Dentro de los grupos que han sido vulnerados a lo largo de la historia, se encuentran quienes pertenecen al Espectro Autista. Y cuando nos referimos a las mujeres que forman parte de esta comunidad en Chile, todo se vuelve más complejo. La falta de regulación, las escasas investigaciones y los estigmas que existen alrededor del tema solo profundizan la invisibilización que ellas viven a diario. Sin embargo, sus voces y sus historias pueden ser una puerta hacia un futuro distinto. 

Por: Ana Muñoz Herrera

A quienes nunca han oído hablar del autismo en mujeres, puede resultarles complejo el imaginar a una persona autista que sí pueda mirar a los ojos, mantener una conversación y defender sus propias opiniones. En la actualidad, muchas de las ideas que se tenían sobre el autismo, sus manifestaciones y sus formas de clasificarlo, han entrado en cuestionamiento. La comunidad autista ya no quiere que su padecimiento se siga viendo como una enfermedad que hay que curar y, poco a poco, el estigma y las connotaciones negativas van quedando atrás.

Evelyn Campos tiene 42 años y es una de las mujeres a las que la Fundación En Primera Persona ha acompañado durante su proceso de diagnóstico, que solo fue hace cuatro meses. Tras años de depresión, problemas alimenticios, tratamientos psicológicos con fármacos, sentimientos suicidas y ninguna solución efectiva a sus diferentes indicios, su doctor de cabecera le dijo “A mí me tinca que esto va para otro lado y puede ser, no sé, autismo”. Ahí empezó a buscar y encontró a la Fundación. 

Se puso en contacto primero con la directora, luego con la psicóloga y al final con la psiquiatra y le dijeron que cumplía con todos los parámetros de una persona autista. “El diagnóstico fue terrible en una parte, porque cuando sabes que eres autista, empiezas a cuestionar en realidad quién soy, cuánto he enmascarado, cuanto he cambiado por tener una vida social mayormente normal y en realidad esa no soy yo. No sabía qué hacer”, relata Campos. 

Evelyn reconoce que estar en la Fundación ha sido una gran contención para ella. Siente que le han tomado mucho cariño, porque siempre se preocupan por ella. Gracias a la Fundación, el autismo no fue una mala noticia, sino que solo una característica más en ella, que le permite seguir siendo auténtica. A Evelyn le gustaría que el TEA no fuera tomado de forma negativa, sino que solamente como una visión diferente. “Siento que el autismo no me resta. Puede que me cambie, pero nunca me va a restar porque sigo siendo yo. Siento que ahora sé mejor quien soy. Si no estuviera tan estigmatizado, habría más mujeres diciéndolo también”, afirma. 

Evelyn piensa que el problema es que hay muy pocos estudios sobre autismo, especialmente sobre las mujeres. Al darse cuenta de esto, “nosotras mismas nos hemos ido apoyando. En estos momentos, decir que soy autista no me va a traer ningún beneficio, en el sentido de que el Estado no tiene visualizada a una persona autista y menos adulta. Entonces, todo lo que puedes tener es tu red de apoyo”.

Constanza Ortega (23) es otra de las personas a las que la Fundación ha permitido encontrar una red de apoyo. Para Constanza, lo mejor de participar en las terapias en grupo, fue conocer a más gente como ella y darse cuenta de que no era la única que pasaba por cosas así Pero el caso de Constanza fue ligeramente distinto. Ella se enteró sobre el autismo gracias a su hermano, Víctor (33), quien también está diagnosticado dentro del espectro. 

Constanza sabe que, si no hubiera sido por él, jamás habría sospechado que es una mujer con TEA. También está consciente de que para él fue más obvio que para ella, pese a que, desde pequeña tiene problemas para mantener relaciones sociales, ha pasado por múltiples diagnósticos incorrectos y, además, vive constantemente cansada por el esfuerzo que le toman ciertas actividades.

Para ambos, diagnosticarse significó empezar de cero, volver a construir su identidad. Pero sienten que valió la pena. Constanza piensa que ”tener esas respuestas es  aliviador, te saca mucho peso de encima y dejas de exigirte tanto. Te aceptas mucho más y sueltas las cadenas”. 

Víctor, por su parte, admite que cuando te pasas toda la vida copiando las actitudes de los demás y armando un personaje mental, te preguntas quién eres ahora, cuál es tu risa, cuáles son tus gustos. “No es fácil porque pasas demasiado tiempo haciendo algo para sobrevivir, pero creo que prefiero 1000 veces más saber que soy autista y dejar de hacerlo, que haber seguido con esa vida que me hacía muy mal”, afirma. Para él no cabe duda de que un diagnóstico temprano siempre será lo mejor.

El hermano de Constanza también afirma que ha visto a muchas personas que evitan el diagnóstico porque hay un estigma muy grande con ser autista, “como si fuera un fracaso, es estar mal, estar fallado». Además, piensa que, pese a los miedos que puede generar el diagnóstico, a la larga es mejor saber su realidad.

A Lisa Peña (26) la diagnosticaron el 10 de agosto. “Yo recién ahora, más de dos meses después, siento que dejé de estar cohibida. Es súper movido, pero liberador, muy liberador. Todo es mejor con el diagnóstico”, comenta Peña. Lisa experimentó en primera persona la autoaceptación y el autoconocimiento que le brindó su diagnóstico.

“Ojalá hubiera sido antes, porque mi vida en la Universidad no hubiera sido tan trágica”, confiesa. Lisa estudia Ingeniería Civil y siempre ha tenido complicaciones con la exigencia académica, porque le costaba entender ciertos contenidos y concentrarse. En un punto, estuvo cerca de salirse de su carrera por la presión que ella misma se ponía encima, mezclada con el ambiente competitivo en el que se encontraba. Lisa sentía que, actividades que a los demás les parecían simples o naturales, le costaban demasiado.

Por eso, agradece a la Fundación por los talleres y las atenciones, en las que ha podido encontrar las herramientas ideales para aprender a lidiar con cosas que, normalmente, le generan una enorme ansiedad. Para ella, los ambientes son bastante respetuosos y acogedores, a pesar de que sean virtuales.

Al principio le parecía extraño que muchas de las niñas de la fundación son más jóvenes que ella. “Igual a veces me veo reflejada en ellas, es como ¡Ah, a mí me pasó eso! Entre todas nos entendemos. Es como estar en un lugar donde puedes ser tú y no te van a juzgar. Porque en otros lugares, cuando una se muestra así, tal cual es, te miran raro. Pero acá no, acá hay libertad”, afirma. 

Los dos paradigmas

A lo largo de la última década, han sido al menos dos los intentos de generar una Ley de Autismo que garantice a las personas dentro del Espectro Autista mayor y mejor acceso a diagnósticos y terapias tempranas, además de asegurar una mejor inclusión educativa y laboral. Han sido muchos más los llamados, por parte de la comunidad autista, a prestarle atención a este tema que, por alguna razón, siempre queda a mitad de camino.

El último proyecto de ley presentado el 16 de junio de 2021, y llevó como nombre «Proyecto de Ley sobre Atención, Protección e Inclusión para las personas en el Espectro Autista y Condiciones del Neurodesarrollo Similares». Fue la Comisión de Adultos Mayores y Discapacidad de la Cámara Baja, presidida por la diputada Carolina Marzán (PPD), quien llevó a cabo la moción.

Antes de eso, en septiembre de 2019, ya se había aprobado una propuesta de elaboración de ley que buscaba garantizar los derechos en educación, salud y concientización de quienes presentan esta condición y que, además, permitiera incorporar en Fonasa e Isapres los diagnósticos y sus tratamientos. Sin embargo, aquella iniciativa nunca se concretó. 

La ley de Autismo por la que se ha manifestado abiertamente la comunidad neurodivergente, también podría cubrir la necesidad de un catastro oficial que permita mantener un registro nacional del número de personas con la Condición del Espectro Autista, ya que actualmente no existe ningún mecanismo de medición. Una herramienta así facilitaría la posibilidad de diseñar políticas públicas adecuadas.

En el proyecto de ley más reciente, también se hace hincapié en la incorporación de normas que podrían proteger a niñas, niños, adolescentes y adultos autistas en situaciones de violencia intrafamiliar. Aunque no es un tema plenamente hablado, es algo que suele ocurrir, debido a que las personas TEA tienen problemas a la hora de comunicarse fluidamente y algunos, incluso, presentan una condición denominada Mutismo selectivo, que impide emitir palabras o hablar en situaciones de mucho estrés y ansiedad.

Evelyn Campos experimentó este tipo de maltrato, por parte de su exesposo, quien no entendía por qué ella se quedaba callada a veces. “La mayoría de las mujeres autistas casadas han sufrido maltrato. Yo no sabía, pero cuando lo pensé bien, me dio mucha rabia. Imagínate cuánto cuesta que una mujer en sí hable cuando sufre maltrato; imagínate una mujer autista. Maltratar a una persona autista es sumamente fácil”, dice. 

Pese a todo lo anterior, ninguno de los proyectos de ley ha estado enfocados especialmente en las necesidades de la comunidad autista adulta que se ha estado fortaleciendo cada vez más en los últimos años. Es por esto que, algunas personas identifican una especie de doble paradigma dentro de la comunidad autista.

Lisa Peña considera que lo que se ha impulsado hasta ahora siempre se enfoca más en las cuidadoras, a las que identifica como mamás azules, aunque reconoce que también son víctimas del sistema neoliberal y patriarcal, porque es a ellas a quien se les impone la responsabilidad de cuidar a sus hijos cuando son diagnosticados.

“El sistema les vende que tienen que ser mujeres luchonas, pero no siempre piensan en el verdadero bienestar de sus hijos. Se enfocan más en el sufrimiento de ellas como madres de autistas, que no lo invalido, porque obviamente no debe ser fácil, pero muchas veces se les olvida escuchar a los autistas. Las mamás te lo van a contar distinto, como una tragedia y te van a decir que sus niños son angelitos por tener autismo. Pero el autismo no te hace buena persona, no te hace inocente”, afirma. 

Es común que esta misma diferencia sea el motivo por el que es más complejo reconocer e integrar a las mujeres adultas al panorama de la lucha autista. Muchas de ellas tienen que enfrentarse constantemente al cuestionamiento por parte de otros miembros de esta comunidad, que están acostumbrados a la imagen tradicional o masificada del autismo, que corresponde a la de los hombres.

Lisa considera que la invalidación del diagnóstico de una mujer o un adulto autista, por afirmar que no se les nota, es muy agotador para quien la sufre. “Tener un diagnóstico tardío significa que ya has tenido una vida muy agotadora. Entonces, cuando por fin estás recibiendo respuestas y te empiezas a conocer, aceptar y perdonar, que te vengan a cuestionar o a menospreciar tu situación, no ayuda al trabajo interno que puedas estar haciendo», comenta.

Un futuro sin sufrimiento

Al momento de hablar sobre lo que es necesario para la comunidad autista, Paula Saavedra, joven autista e hija de la directora de la Fundación En Primera Persona, tiene muy claro qué decir. Para ella hay tres cosas clave: visibilizar el autismo como algo normal, como cualquier tema de conversación, capacitar a los profesionales para que puedan ayudar a las personas en el Espectro a conocerse sin pasar por diagnósticos erróneos y, por último, informar y educar a profesores y otros estudiantes sobre la realidad de las personas autistas, para que puedan empatizar y comprender lo que viven a diario.

Víctor Ortega, quien también tiene una página en Instagram (@upsoyautista) en la que comparte contenidos relacionados al autismo, al igual que Paula, considera que lo más importante es visibilizar esta realidad, educar a la misma comunidad autista y a los neurotípicos y que en Chile se conozca más sobre autismo. “Nos interesa mucho tratar de mejorar el terreno para los próximos autistas, mejorar las condiciones o el material para que las personas se puedan identificar. Hacer una red de profesionales con experiencia para que cuando tengan sospechas, acudan a alguien que realmente sepa”, explica.

Claudia Caballero, directora de la Fundación En Primera Persona, por su parte, pone mucha de la responsabilidad en la forma en que el Estado ha ignorado esta situación. “Esto no lo ven las autoridades. Y no lo quieren ver, porque verlo implica hacerte cargo. Solo sienten que se hacen cargo a través de las fundaciones, lo que es muy injusto. Es fundamental que el Estado pueda tener la conciencia de que esto existe”, argumenta. 

Claudia afirma que, en Chile, el apoyo que se ha podido generar se levantó desde la comunidad, no desde las autoridades ni desde las ciencias. “Hay una población que está abandonada y sufriendo. Mientras los políticos discuten en sus lindos sillones, nosotros tenemos que hacernos cargo de esto, hasta que aparezcan la ley y los beneficios”, demanda. Además, ella considera que es necesario que no solamente se generen leyes, sino que esto pueda funcionar y articularse en la sociedad. “Mucho se habla del acceso a la educación, de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y yo doy la pelea todos los días con los colegios porque esos derechos no se respetan. Falta mucho por construir y que no solo vaya quedando en papel», afirma. 

Evelyn Campos piensa algo muy parecido. Ella está convencida de que “se necesita una regulación del tema porque se necesita conocer el autismo y tratar a la persona autista. Es lo más importante para evitar futuros maltratos, sufrimientos. Este es el tema de todo esto, que las personas autistas no sufran.”