Juan Carlos Aedo, disidente funcional: “Ha habido una trivialización de lo que se entiende por inclusión”

Juan Carlos Aedo se define a sí mismo como disidente funcional, condición en la que se halla producto de su baja visión. Es integrante del colectivo Frente Emancipatorio de la Discapacidad y enseña en la Universidad de Chile los aspectos del modelo social de la discapacidad el cual se opone a la mirada biomédica que fomentan instituciones como la Teletón.

En el Día Internacional de Personas con Discapacidad, nuestro medio estuvo en conversación con el profesor y activista, Juan Carlos Aedo, quien explicó el modelo social de la discapacidad y cómo sus propuestas dialogan con la contingencia nacional.

Se trata de un diseño que se instaló en los años setenta en el contexto de las luchas de las personas con discapacidad en Estados Unidos e Inglaterra y que buscó, y todavía busca, revertir la visión biomédica que entiende a la discapacidad como enfermedad.

Juan Carlos Aedo, disidente funcional

La discapacidad ocurre 5 veces más en personas pobres. Produce pobreza y la pobreza, a su vez, genera discapacidad. No es un problema de individuos enfermos, es un problema de relaciones sociales injustas y desiguales

En su lugar, señala Aedo, el modelo social de la discapacidad propone entender a ésta en el ámbito de las relaciones sociales: “La discapacidad ocurre 5 veces más en personas pobres. Produce pobreza y la pobreza, a su vez, genera discapacidad. No es un problema de individuos enfermos, es un problema de relaciones sociales injustas y desiguales”, aclara.

¿Cómo enfrenta la discapacidad el modelo biomédico en comparación con el modelo social de la discapacidad que enseña en sus clases? 

A grandes rasgos, el modelo biomédico ve la discapacidad como un problema de individuos enfermos y la manera de resolverlos es mediante la cura, el tratamiento o la rehabilitación. En cambio, el modelo social recoge una visión estructural de la sociedad, y lo que plantea es la acción colectiva para transformar, o derribar, esas estructuras que generan la situación de opresión que vivimos las personas con discapacidad.

¿Cómo opera la visión biomédica en la sociedad?

La objetualización de las personas con discapacidad que fomenta el modelo biomédico, ha ido generando una verdadera industria discapacitadora, es decir, tiene control sobre una manera de producir discapacidad. Luego, hay una serie de acciones políticas que permiten que este mercado funcione. Ahí tenemos el conjunto de legislaciones, convenciones, políticas públicas, instituciones que realizan acciones que permite que esta industria opere. Y luego tenemos un discurso legitimador que hace que esa industria penetre en el sentido común, penetre las instituciones, los medios de comunicación, etc. y la haga legítima y valida.

En años anteriores, se ha manifestado en las afueras del Teatro Teletón cuando ésta se ha llevado a cabo. En ese marco que describe, ¿qué rol juega una institución como la Teletón?

Desde la perspectiva de la Teletón que apela a la tragedia personal biomédica, el principal daño es que crea en la sociedad, en el sentido común de las personas, la idea de que somos niños, o niñas, enfermos. Dado a esa característica, nos presenta como asexuados, dolientes, padecientes, ahistóricos e irreflexivos. Nadie se imagina que las personas con discapacidad podemos tener debates políticos a partir de la concepción de los distintos modelos sobre discapacidad, por ejemplo.

Y sobre aquellos debates, ¿qué nos puede decir de la manera en que se ven obstaculizados?

Eso uno lo ve cotidianamente. Por ejemplo, uno puede preguntarse: ¿Cómo hay que decirnos?,¿hay que decirnos personas con capacidades distintas?,¿con capacidades especiales?,¿personas en situación de discapacidad?,¿personas en condición de discapacidad?, ¿personas con discapacidad?,¿neurodivergentes?, personas diverso-funcionales?, o ¿personas disidentes-funcionales? Bueno, es un debate teórico que no podemos dar, porque otro de los problemas que tenemos es la exclusión académica.

¿Cómo así?

En ninguna universidad existen núcleos con financiamiento y rigor académico para hacer estudios sobre discapacidad, es decir, ¿qué queremos?, ¿cómo vemos la vida?, ¿cómo nos insertamos?,¿cómo construimos parejas o familias?, ¿cómo aportamos al país?, no se sabe.

Y las políticas de inclusión ¿no han ayudado a mejorar esta situación?

Ha habido una trivialización de lo que se entiende por inclusión. A veces creen que, porque hicieron una actividad en la plaza e invitaron un niño en silla de ruedas, fueron inclusivos. Esto se está prestando para una práctica que se llama el tokenismo, que es cuando un grupo hegemónico incorpora a alguien de algún grupo minorizado para dar una cierta imagen de inclusión.Pero, cuando nosotros hablamos de inclusión estamos hablando de la plena participación; social, política, económica, cultural, etc. Eso es. Lo mismo donde van todos y al mismo tiempo que todos. Así de simple.

¿Ha tenido la oportunidad de plantear esta crítica al interior del mundo académico?

Hace cuatro años, en la Facultad de Ciencias Sociales nadie había hecho un trabajo sobre discapacidad. Ahora, producto del trabajo que hicimos nosotros, con compañeros nuestros que eran estudiantes, se creó en la Universidad de Chile una unidad de inclusión y derecho de personas con discapacidad. Ha sido movido básicamente por personas con discapacidad, también desde la ciencia y la salud, pero todavía no logramos que haya un núcleo con rigor académico y con financiamiento que haga estudios longitudinales sobre discapacidad, por ejemplo.

¿Por qué cree que esto no se da?

Es simple, es que no estamos en los espacios de poder. Pasaba lo mismo con las mujeres hace cuarenta años, ¿cuántos núcleos de estudio había en las universidades chilenas respecto de los temas de género, de feminismo, de mujeres? Ninguno, porque las mujeres no estaban en los espacios de poder. Las personas con discapacidad hoy no estamos en los espacios de poder, ni económicos, ni políticos.

A propósito de los espacios político, del mismo modo que los Pueblos Originarios lucharon por obtener escaños reservados, el Colectivo Nacional de la Discapacidad buscó un porcentaje de puestos en Convención Constitucional, sin embargo, no lo logró ¿Cómo vivieron esa batalla?

No lo logramos, pero para nosotros fue tremendamente importante haber dado esa lucha. Porque este es un movimiento emergente donde la mayoría de las organizaciones se constituyeron al amparo de la industria benefactora. Entonces, el paternalismo, el buenismo está muy instalado en nuestros propios compañeros, porque han tenido que vivir de la caridad. Poder empoderarnos desde una perspectiva crítica, ha sido difícil, pero hemos logrado articularnos a nivel nacional, y como consecuencia de esa articulación hicimos la marcha del 2019.

¿Cómo continuó la relación con la Convención Constitucional?

Hemos estado en conversaciones. La compañera que es presidenta del Colectivo Nacional de la Discapacidad hizo una presentación ante la Convención sobre derechos sociales y políticos. Ahora, se instaló, en el edificio donde funciona la constituyente, una exposición que armamos de fotografías con acciones de movilización del movimiento de personas con discapacidad. El viernes 3, nos vamos a reunir en Plaza de Armas para ir a entregar un documento.

Estamos demandando de la convención el reconocimiento constitucional de las personas con discapacidad, como parte de la diversidad humana.

¿Qué significaría en la práctica ese reconocimiento constitucional?

Que deje la discapacidad de arrojar una sombra social y política sobre las personas con discapacidad. El pleno ejercicio de la autonomía, de la independencia, y el reconocimiento de las personas neurodivergentes de tener una forma distinta de comprender la realidad, reconocerlo como parte de la diversidad humana. Eso nos permitiría avanzar a la despatologización de las discapacidades.

¿Han deliberado respecto de la próxima elección presidencial?

Sí, una cosa bien básica: si se desconocen los tratados sobre derechos humanos, significa que se empieza a desconocer la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. Entonces, estaríamos en el peor de los mundos, en una regresión fascistoides en la sociedad chilena. Recordemos que fueron los regímenes fascistas y los regímenes nazi donde las personas con discapacidad fueron eliminadas por millares. Como Colectivo Nacional de la Discapacidad, abierta y claramente, llamamos a votar por Boric, por el retroceso fascistoide que puede significar el triunfo de Kast.

Finalmente, ¿Cómo propone el modelo social de la discapacidad superar la condición de las personas con discapacidad?

Primero, todas las formas de discriminación y de opresión no las superamos ningún grupo por sí solo. Ninguno se libera o se emancipa de manera independiente del resto. Es la única forma de lograrlo. Segundo, despatologizar la discapacidad, reconocerla como parte de la diversidad humana. Para eso tenemos que producir cambios estructurales en la sociedad. Mientras vivamos en una sociedad capitalista, neoliberal, donde los seres humanos seamos evaluados por cuánto producimos, aquellos que produzcamos poco, mal, o nada, vamos a ser siempre perdedores a la hora de disputar los recursos de la sociedad, e incluso el discurso como señalaba antes.

Si deseas profundizar en este tema, puedes revisar el conversatorio preparado por el Frente Emancipatorio de la Discapacidad que se llevó a cabo el 1 de diciembre y que tuvo como exponentes a las activistas por los derechos de las personas con discapacidad, Paulina Bravo y Pamela Molina, como también a Luis Fernando Astorga, periodista y educador desde Costa Rica.