Matías Marín de CEVVIH: “Hay que tratar el VIH como una enfermedad más, eliminar los estigmas”

El cofundador del Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH, en entrevista con el programa Copadas de la Radio JGM, explicó cómo debemos referirnos a este virus y compartió su experiencia siendo portador de VIH. «No me enfermo más que nadie», asegura.

Hace un año, el estudiante de Periodismo de la Universidad de Chile Matías Marín -conocido públicamente como Ordinaria UChile– fue notificado que era seropositivo. Es decir, que era portador del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y que podía transmitirlo.

Aunque Matías dice que está “de cumpleaños de VIH”, aclara: “Cuando me hice el test, no fue una celebración. No es como que te digan ‘tienes hipertensión’ ¿Y por qué si las dos son enfermedades crónicas? Porque el VIH tiene una carga social súper fuerte”.

¿A penas fuiste notificado saliste “del closet del VIH”?
– Fue rápido, pero para mí fue eterno. Lo que pasa es que el test rápido no es confirmatorio de VIH, porque solo busca la presencia de anticuerpos en la sangre, que pueden ser por cualquier otra enfermedad autoinmune. Por ejemplo, si una persona tiene lupus, si se hace un test rápido de VIH debería salirle reactivo. Entonces, después me pasaron el examen confirmatorio, que busca la presencia del virus en la sangre.

“Cuando tuve el diagnóstico, junto a dos compañeros nos juntamos a conversar algo que era nuevo para mí, para aprender de ellos, de cómo llevaban su vida”, cuenta. Un mes después del diagnóstico confirmatorio, dijo públicamente que portaba el virus, al mismo tiempo que se organizó con personas en su misma situación y crearon el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH (CEVVIH), en junio del 2018.

¿El círculo nace porque no había nada más donde hablar de esto?
– Hay organizaciones en Chile que trabajan el tema del VIH pero de distintas aristas. Al menos nosotros tenemos un rol más del acompañamiento, de consejería y conversaciones entre pares.

¿Cuáles son los pasos a seguir una vez que te notifican que tienes VIH?
– Lo primero es tener redes de apoyo y ser súper consciente de que una vez que inicias la terapia, no puedes dejarla. Si no estás preparado para iniciar la terapia al tiro, puedes darte tu tiempo hasta que estés completamente seguro de que no la vas a dejar. Cuando a alguien lo dejan sin sus pastillas, al abandonar la terapia el virus se hace resistente a esos medicamentos y hay algunos que están en casi todas las terapias de VIH, así que si te haces resistente a ellos es súper complejo tratarlo. Hay que ser consciente de que es una cuestión crónica que vas a tener que tomar toda tu vida. Pero, desde mi perspectiva, no me enfermo más que nadie.

En este sentido, el CEVVIH también brinda apoyo a personas a las que les retienen las recetas en la isapre y no pueden conseguir sus pastillas a tiempo. “El tratamiento contra el VIH no puedes interrumpirlo porque puede generarle resistencia. Entonces nos dicen ‘necesito dos pastillas de Complera’ y si alguien toma ese medicamento, le presta las pastillas y cuando resuelvan sus problemas, las devuelven”, explica Matías.

En tanto, el cofundador del círculo de estudiantes advierte que el sistema de salud privado funciona peor que el público: “El VIH es una patología GES (Garantías Explícitas en Salud), entonces en Fonasa es totalmente gratuito en la mayoría de los tramos. En el caso de isapre, sí o sí hay copago y va entre 30 y 80 mil pesos mensuales por las pastillas y además de eso deben pagar una cuota anual que es para cubrir los exámenes, la atención médica, etc. Al final, la isapre te cobra caleta”.

Cómo referirse al VIH

 

A través de sus redes sociales, en talleres y charlas, el CEVVIH comparte información educativa sobre el tema, y realizan una constante crítica al Estado y las autoridades de Gobierno por no entregar información integral en la materia. De hecho, tienen que explicar conceptos como VIH y sida, que se suelen usar como sinónimos cuando no lo son.

“El virus entra en el cuerpo y se empieza a multiplicar en la sangre, a crear copias de virus. Y el cuerpo tiene soldaditos, que son las defensas, los CD4 (normalmente tenemos entre 1.000 y 1.500). Estos soldaditos dan su vida para ir matando el VIH y empiezan a bajar. Cuando están bajo 300 en la escala, se considera etapa sida”, informa Matías Marín.

¿La gente puede morirse de VIH?
– Lo que pasa es que en etapa sida el cuerpo está muy debilitado para poder defenderse ante distintas enfermedades, virus, bacterias, hongos, entonces es mucho más fácil que una persona que está en esta etapa entre a distintas enfermedades y se transformen en algo muy grave. Lo más común es la meningitis, la neumonía o tuberculosis. Cuando una persona entra al hospital y está en etapa sida, hay que tratar distintas enfermedades aparte del VIH y eso es super dañino para el cuerpo y las defensas.

¿Por qué hay que hablar de infecciones y no de enfermedades?
– Porque enfermedad refiere más a los síntomas. En cambio, una persona puede vivir con una infección sin presentar nada. Cuando nosotros hacemos talleres nunca hablamos de síntomas porque el que presenta el VIH cuando entra el virus en tu cuerpo, como al mes, es una gripe. Si decimos que esa gripe es VIH, podríamos decir que todo el mundo tiene VIH.

¿Es por eso que prefieren hablar de “transmitir” en vez de “contagiar” el virus?
– En términos médicos se habla de “transmisión” y no “contagio” porque el contagio necesita algún elemento para poder entrar al cuerpo, como aire, agua, algún alimento. La gripe o la influenza, por ejemplo, son contagiables. En cambio, la transmisión requiere fluidos. Por otro lado, tiene una carga social el tema de hablar que el VIH es contagioso, que era lo que pasaba en los ’80 y ’90, que las personas con VIH las tenían aisladas, como en cuarentena.

¿Cómo se puede transmitir el VIH?
– Son solamente tres vías. Una es la transmisión vertical, que es de las mujeres en el embarazo, a través de la placenta y de la leche que son fluidos que tienen carga viral. El segundo es la vía intravenosa, que es por transfusiones de sangre o por drogas intravenosas como la heroína, y la tercera es la vía sexual.

¿Qué significa ser «indetectable»?
– El tratamiento para el VIH disminuye la carga viral, o sea, bloquea que el virus se siga multiplicando en la sangre y lo deja escondido. Entonces, ser indetectable significa que el tratamiento funcionó y no hay copias del virus en la sangre ni en los fluidos. O sea, cuando las personas están indetectables no pueden transmitir el virus. Ahora estoy indetectable, entonces si me meto con alguien no tengo riesgo de transmitirle el virus a esa persona, pero no estoy protegido -en caso de tener sexo sin condón- de retransmitirme el virus o de adquirir otras infecciones.

¿Es permanente el estado de “indetectable”?
Tienes que seguir tomando la terapia para seguir bloqueando el virus, por eso el VIH es crónico. En caso de parejas serodiscordantes (cuando uno es seropositivo y el otro, seronegativo), pueden tener sexo sin condón. En el caso de las mujeres, por ejemplo, pueden quedar embarazadas sin tener que usar el método de la inseminación artificial, que se hacía antes, sino que pueden quedar embarazadas de forma normal.

Al finalizar la entrevista, Matías Marín entrega algunas recomendaciones para educarse en el tema: las redes sociales de CEVVIH, el comic de instagram @bichoyyocomic y el reportaje “VIH fuera del clóset” de la revista Rolling Stone: “Habla de la nueva generación de activistas que tenemos una visión del virus totalmente distinta. Tratamos de eliminar los estigmas más que pelear por pastillas. Ahora hay que tratar el VIH como una enfermedad más”, concluye.

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Escucha a continuación el capítulo de Copadas «Siempre informadas, nunca ininformadas: Hablemos de VIH» con la entrevista completa a Marías Marín del CEVVIH: