Los dolores de vivir con Esclerosis Múltiple en Chile

Escrito por el mayo 28, 2021

El domingo 30 de mayo se conmemora el día internacional de la Esclerosis Múltiple, y a más de un año de la pandemia y con un sistema de salud colapsado e ineficiente, vivir con esta patología se complejiza aún más. 

El próximo 30 de mayo se conmemora una vez más el día mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central, que se detona tras una falla a nivel neuronal, que provoca que los impulsos nerviosos sean más lentos o no sucedan. Dependiendo de la zona donde se encuentre este problema, pueden surgir distintos síntomas dispuestos a agravarse en caso de no acceder a un tratamiento. 

Por ejemplo, si las neuronas del nervio óptico se ven afectadas, el paciente puede terminar ciego. Si afecta a la médula espinal, el paciente puede quedar con su movilidad reducida al máximo.

La Esclerosis Múltiple puede derivar en diversos problemas, como fallas en el habla, entumecimiento de extremidades, problemas al retener la orina, entre otros. Es por esto que se le conoce coloquialmente como «la enfermedad de las mil caras».

A más de un año de la pandemia y con un sistema de salud colapsado e ineficiente, vivir con esta patología se complejiza más y más.

Protocolos lentos, insuficientes y determinantes de la calidad de vida

Las Garantías Explícitas en Salud (GES) son un programa que busca la calidad de atención y protección financiera a pacientes de diversas patologías, entre ellas la EM.

Según la superintendencia de Salud, los beneficios entregados a pacientes de EM incluyen el diagnóstico, exámenes y medicamentos. Dentro de estos últimos, se entregan remedios considerados «de primera línea».

Los mecionados fármacos se categorizan de esta forma por ser los más básicos y habituales como tratamiento, pero al tener cierta antigüedad no son tan efectivos.

Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile

La presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, Verónica Cruchet, denunció que por medidas protocolares los pacientes deben comenzar con estos medicamentos. «La mayoría de los pacientes no reaccionan a estos tratamientos. Deben tener brotes y estar mal para recién pasar a las medicinas de segunda línea. Hay gente que lleva mucho tiempo con estos tratamientos que ha terminado con discapacidades’’, afirmó.

Los medicamentos de segunda línea están cubiertos por la ley Ricarte Soto, promulgada en 2015. Esta norma busca proteger financieramente a pacientes que necesitan tratamientos de alto costo.

El protocolo de esta ley, mencionada anteriormente, establece explícitamente que el acceso a fármacos más eficientes es para »personas con diagnóstico confirmado de esclerosis múltiple recurrente remitente con falla a terapia con fármacos inmunomoduladores’’. Aunque como denunció Verónica Cruchet, este cambio de medicamentos no es rápido.

Vías legales y constitucionales

En 2015 ingresó al congreso el proyecto de Ley de Fármacos II, que hasta el día de hoy aún finaliza su trámite legislativo. La iniciativa busca regular los medicamentos bioequivalentes genéricos y evitar la integración vertical de laboratorios y farmacias, y así rebajar el precio de estas medicinas.

Desde la Corporación Esclerosis Múltiple Chile valoraron la medida, pero Verónica Cruchet enfatizó en que «no se cambien los medicamentos por unos más baratos. No hay nada en contra de los genéricos, el problema es el intercambio. Son drogas muy fuertes, no es cambiar una marca de aspirina, es un tratamiento donde está tu vida’’.

Asimismo, tras la elección de convencionales constituyentes, una reforma sustancial al sistema de salud se ve como una posibilidad.

La académica de la universidad de Chile y experta en salud pública, Marcela Ferrer, aseguró que «la nueva Constitución debería abordar el derecho a la salud. Eso significa no solo acceso a servicios de salud, sino también asegurar las condiciones que permitan proteger y promover la salud. O sea, un enfoque de determinantes sociales de la salud’’.

Verónica Cruchet expresó su esperanza en el proceso y afirmó que «venimos reclamando hace muchos años, no solo por la salud. Por la educación, por las pensiones, por todo. Lo que pasó en octubre del 2019, al contrario de lo que dice la gente, no es donde empezó todo, es donde terminó. Ahí terminó de reventar’’.

Actualmente, los pacientes de EM al ser un grupo de riesgo del Covid-19, han sido priorizados junto con otras enfermedades crónicas para ser vacunados. Además, para conmemorar el día de la EM, se han organizado distintas actividades que puedes encontrar aquí.

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