La realidad del autismo femenino en Chile: En primera persona (Parte II)

Ser mujer en Chile no es fácil y decir que las mujeres siempre han estado expuestas a vulneraciones de todo tipo, ya no es una sorpresa. Este problema se ve representado en muchos aspectos. Bien lo saben las mujeres pertenecientes al espectro autista, quienes deben luchar constantemente por revalidar sus existencias y cuya situación es un reflejo del efecto de los sesgos de género en el área de la salud mental. La Fundación En Primera Persona, es uno de esos espacios que busca resistir y generar redes, frente a las barreras del sistema. Segunda parte del reportaje En primera persona.

 Por: Ana Muñoz Herrera

Claudia Caballero (46) es educadora de párvulos con mención en discapacidad cognitiva y lleva más de 20 años trabajando en fundaciones dedicadas al área de la discapacidad. Le pareció extraño que su hija, Paula Saavedra (18), llegara a la edad de 15 años para que se dieran cuenta de algo que nunca se habían percatado: Paula pertenece al Espectro Autista. 

Cuando Paula era pequeña, se enfermaba muy seguido, sin ninguna causa aparente. Por esta razón, su asistencia a clases era irregular, pero las visitas al pediatra eran recurrentes. Sus malestares, que siempre solían estar ligados a enfermedades similares a la bronquitis, se mantenían por semanas. Luego desaparecían aparentemente sin razón, para tiempo después regresar. Claudia comenzó a notar que su hija solía enfermarse más cuando se acercaba la fecha de algún evento social, como fiestas, cumpleaños o incluso para las vacaciones.

Además, se dio cuenta de que Paula copiaba las actitudes y expresiones de sus amigos. “A veces mi mamá me decía Por favor, no hables cómo la Violeta, y yo decía: Pero yo no estoy actuando como ella, yo soy yo. Pero la verdad es que sí, cuando miro para atrás, era verdad. Yo actuaba y hablaba como otra persona”, recuerda Paula. Pese a que era muy sociable, a veces su madre notaba que se aislaba un poco de sus grupos de amigos. 

Con la intención de entender lo que le ocurría, Paula y su familia comenzaron a visitar a todo tipo de doctores. Pero nunca lograban obtener más que algún medicamento para aliviar cualquier enfermedad por la que estuviera pasando en el momento. Finalmente, intentaron recurrir a la psiquiatría. Fue la psiquiatra de Paula quien, tras escuchar su historia, planteó la posibilidad de que su diagnóstico fuera el autismo.

Claudia ha aprendido que la presencia del autismo en mujeres y jóvenes como su hija, está profundamente ligada al malestar físico que todas ellas sienten frente a diversas situaciones. Síntomas como dolores de cabeza, mareos, molestias estomacales, náuseas, vómitos, dolores musculares, y hasta desmayos, son comunes en eventos sociales. “Hoy día yo lo entiendo. Todo eso eran manifestaciones de ansiedad”, dice. 

Las mujeres autistas sufren de mucho estrés frente a dificultades no pronosticadas. A esto, se suman las crisis sensoriales, comunes en personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) al ser más sensibles a los estímulos de su entorno como los olores, ruidos o luces. En otras palabras, el exceso de información sensorial resulta agotador para las personas autistas, ya que procesan y experimentan esas sensaciones de manera distinta. 

Gracias al ambiente laboral en el que Claudia trabajaba, ya tenía una cantidad de conocimientos y contactos que le permitieron armar un equipo de apoyo para su hija apenas se enteró de su diagnóstico. Así, buscó garantizar las terapias y asistencias necesarias para lidiar con todos los desafíos que se vendrían en el futuro. Sin embargo, comenzó a preguntarse cómo sería la situación para otras niñas como Paula, que no tienen acceso a las mismas herramientas.

Una condición invisible

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que una de cada 160 personas en el mundo tiene TEA. Otras organizaciones calculan que esta cifra correspondería a un 1% de la población mundial. Sin embargo, es difícil obtener claridad respecto a la cantidad de personas autistas en el planeta, debido a que en muchos países, como en Chile, no están los recursos o herramientas adecuadas para mantener un registro. Asimismo, se cree que las sumas podrían ser mayores, puesto que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos de mujeres adultas. 

Todo lo que se conoce de autismo está investigado y probado en hombres, al igual que los instrumentos de evaluación que se usan. No hay instrumentos estandarizados que estén diseñados para mujeres. El test que comúnmente se usa, la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS-2), es una evaluación estandarizada y semiestructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales para personas con sospecha de tener un trastorno del espectro autista.  No obstante, al ser aplicada a una mujer, puede resultar inútil. Las mujeres se ven obligadas a adaptarse socialmente mucho más temprano que los hombres y se ha normalizado que sean más calladas o reservadas, algo que sería señal de alerta en un hombre. Por lo tanto, es probable que el puntaje no indique que la consultante esté dentro del espectro.

“Al no tener las herramientas, no tener los instrumentos, se genera una vulneración. Las investigaciones no han considerado a las mujeres«, comenta Claudia. Quien, a través de su investigación, comenzó a comprender más sobre esta realidad. “Te estoy hablando de muchos años atrás, o sea, no es algo sólo de hoy en día. Ahí ya hay un sesgo de género que impacta directamente en la población femenina”, comenta. 

Este mismo sesgo de género es la razón de que cientos de mujeres autistas en todo el mundo tengan dificultades para acceder a un diagnóstico correspondiente. Muchas de ellas, ni siquiera sospechan que puedan pertenecer al Espectro Autista, porque la idea más difundida de autismo que conocen, no se parece a lo que ellas viven día a día.

Por otro lado, el trastorno del espectro autista presenta tres niveles de clasificación. El primer nivel, según el DSM 5, que es la norma por la que se rige Chile, es donde las personas requieren de menos apoyos. Son personas que logran hacer una vida independiente con apoyos mínimos. En el nivel dos, pueden hacer ciertas cosas con un menor grado de autonomía, por lo que requieren de ayuda. Finalmente, quienes están dentro del espectro en el nivel 3, siempre requieren ayuda a lo largo de su ciclo vital. Por ejemplo, no son autónomos en la alimentación ni en la higiene. Bajo estos parámetros, el espectro autista en mujeres que se encuentran en el nivel 1 es una condición invisible; son casi irreconocibles. 

“Siempre los datos dicen que la proporción es una mujer cada cuatro hombres. Creo que nosotros tenemos cuatro y cuatro, estamos iguales. Pero si revisas los datos, las estadísticas, sigue apareciendo eso de que la proporción de mujeres es mínima y no es real”.  Para Claudia, no es que sea mínima, el problema es que no hay instrumentos para evaluarlas. “Los médicos no saben, entonces qué nos queda«, cierra.

La mayoría de ellas son mujeres que ya han crecido. Han pasado su infancia y su adolescencia llenas de etiquetas y apodos a lo largo de la vida.  Al igual que Paula, han tenido que pasar por muchos diagnósticos erróneos, como bipolaridad, Trastorno Límite de Personalidad y similares. Según Claudia, “estas personas han llevado una etiqueta mal puesta y un sufrimiento que impacta en su vida, con relaciones vacías, con problemas de vínculos, de afectividad, entre otras muchas consecuencias”.

Obligadas a camuflarse 

En las últimas décadas se han realizado investigaciones que podrían demostrar que las personas con TEA tienen un mayor riesgo de experimentar condiciones que afectan a su salud mental, como depresión, ansiedad o autolesiones, además de otras enfermedades relacionadas al corazón. Un estudio del 2015 hecho por el Registro Nacional de Pacientes de Suecia, estableció que los adultos con TEA sin discapacidad intelectual tenían diez veces más probabilidades de morir por suicidio que la población general. El suicidio era la segunda causa más probable de muerte para ellos, después de los problemas al corazón.

El mismo estudio demostró que este riesgo se presentaba mayormente en las mujeres que en los varones. Muchas mujeres con TEA deben vivir con la misma presión que el resto de las mujeres para responder a las expectativas socioculturales propias de los roles de género. Por ello, han tenido que ocultar o mimetizar sus rasgos autistas para encajar mejor en la sociedad, un fenómeno propio del espectro al que se le denomina comúnmente camuflaje. 

El camuflaje funciona como un mecanismo de defensa y, muchas veces, una herramienta que las personas con TEA usan para adaptarse a las exigencias de sus entornos laborales, escolares y sociales. Sin embargo, resulta dañino para su salud mental, ya que es una actividad que genera mucho agotamiento, ansiedad y una desconexión con su identidad. La presión social, la falta de un sentido de pertenencia en sus círculos sociales y en el mundo, la falta de apoyo social, el aislamiento y las dificultades para acceder a terapias correspondientes son algunos de los factores que podrían explicar porqué las personas que se encuentran dentro del espectro tienden a presentar pensamientos suicidas y autolesiones.

“Esto se puede gatillar desde una crisis sensorial o desde el querer sentir que te estás rasguñando o que te friccionas. Me acuerdo de una chica que se frotaba la frente con el dedo y era todo por efecto de las clases. Ahora en la pandemia, por las cámaras y clases virtuales, todas las mañanas se dejaba una herida», relata. Claudia explica que, en el fondo, necesitan autorregularse para enfrentar una situación. Pero esa autorregulación no es algo positivo para ellas. «Tratan de disminuir esa ansiedad buscando estas otras sensaciones. Otras personas prefieren sentir un dolor más fuerte que el que sienten desde la angustia. Es un riesgo en el que hay que estar alerta”. 

Claudia está convencida de que, si las cosas fueran distintas, si las mujeres tuvieran acceso a un diagnóstico y un posterior tratamiento, intervención o proceso terapéutico, podrían tener una mejor calidad de vida, convertirse en adultas con identidades fortalecidas. “Una mujer de 50 años que no tiene idea de lo que es integración sensorial, a lo más sabe que le molestan los ruidos, pero no sabe que los sonidos de su entorno van a tener un impacto en su vida laboral y, por lo tanto, en el estrés, en su emocionalidad” comenta.

Así, Claudia cree que hay más posibilidades de conocerse y ayudarse como mujer con TEA si se realizara un diagnóstico temprano. «Para que sepas a qué te puedes anteponer y a qué no, ir resolviendo las dificultades que se presenten para que lo que te queda de vida sea de mejor calidad», dice. 

Como la flor de loto

Al comenzar a investigar y conocer esta realidad, Claudia comprendió que debía hacer algo. “Empecé a generar espacios. Me di cuenta de que esto era algo invisible para la ciencia y los médicos. Nunca me voy a olvidar del momento en que me dijeron que esta era una minoría entre las minorías, fue muy duro. Hoy creo que ya no es así, pero en esos años sí lo era”, declara.

Fue en ese momento que empezaron a gestionar y generar todo lo que, en el futuro, se transformó en la Fundación En Primera Persona. “La fundación empieza a nacer en pleno Estallido Social, donde los trámites eran complejos porque todas las Instituciones estaban como blindadas… ¡Qué curioso! Fue como la flor de loto”, comparación que se refiere al contexto caótico en el que surgió esta iniciativa.

Aunque Claudia no tenía expectativas muy grandes, sí sabía que quería llegar a muchas personas y acompañarlas en el mismo proceso que ella y su hija vivieron antes. Su intención era brindar opciones, alternativas y visibilizar esta realidad.

A la fecha, con más de dos años de funcionamiento. Han asistido a más de treinta pacientes solo en 2021, además de las personas que participan de sus talleres gratuitos. Sumado a eso, realizan encuentros de mujeres autistas, capacitaciones al personal de hospitales y colegios. También se encargan de acompañar a las familias de las personas a las que apoyan durante el proceso de diagnóstico.

Esto último, cuenta Claudia, ha sido uno de los mayores desafíos del trabajo que desarrollan diariamente. En los colegios a los que deben ir a conversar, para ayudar a sus pacientes, se encargan de sensibilizar a las personas y explicarles cuál es la situación y cuáles son las necesidades en las niñas y adolescentes por atender. Por eso, afirma que las barreras las van bajando de a una y se emociona al admitir que “es un trabajo que hay que hacer como hormiga, con mucha templanza”.

“Trabajas con la persona y logras muchas cosas, pero hay un sistema donde está inserta y no la puedes rescatar de ahí. Los sistemas, junto con la pobreza, son los elementos que ponen las barreras. Las personas no tienen tantas alternativas”, lamenta. 

Un viaje por sus recuerdos

Frente a la falta de profesionales capacitados para diagnosticar adecuadamente a las mujeres en el Espectro autista, muchas personas, al igual que Claudia, buscan poner de su parte para cambiar este panorama.

Makarena Muñoz (29) es una de esas personas. Ella es profesora de educación diferencial, trabaja en un colegio de Villa Alemana. Desde junio de este año, está capacitada para realizar diagnósticos en personas con TEA. Se enfoca especialmente en las mujeres, porque conoce muy de cerca esta realidad. “Mi objetivo personal va por el lado de poder ayudar y apoyar a estas mujeres adultas a encontrar una tranquilidad y una certeza frente al tema del diagnóstico. Por muchos años ellas han sentido que son raras, que no encajan. Cuestionamientos que vienen del exterior y de no entender por qué son así”, comenta Muñoz. 

Para lograrlo, decidió tomar un curso intensivo del Instituto Americano de Psicología Aplicada (IAPSA), en donde aprendió a aplicar el test ADOS-2, que funciona como una entrevista. Makarena siempre intenta que se dé una conversación fluida, en un espacio seguro y cómodo. Ella realiza al menos dos sesiones de una hora, en las que evalúa a la paciente. Luego de eso, Makarena realiza una retroalimentación sobre los resultados que ha tenido en su informe y hace un cierre del proceso. También está la posibilidad de una sesión adicional antes del cierre, en la que entrevista a alguna o algún cuidador o familiar si la consultante está de acuerdo.

Makarena tiene un ojo clínico que ya venía ejercitando incluso antes de certificarse. Por eso, ahora le resulta más fácil fijarse en las señales, las experiencias sociales, las sensaciones de ansiedad, la forma en que razonan, previos diagnósticos que han obtenido. “Yo pregunto por el presente y el pasado, es decir su infancia, adolescencia y adultez. Viajo en los recuerdos de la persona, en su ciclo vital y a partir de esos relatos, se van construyendo las preguntas y la conversación”, explica. 

Otro de sus objetivos es darle una vuelta al profesionalismo. “Es súper costoso para las chicas, en esfuerzo y en lucas. Hay personas que piensan que el diagnóstico tiene que ser multidisciplinario, pero a mí me enseñaron que basta con que una persona certificada lo evalúe”. Realizarse un test ADOS-2 puede costar hasta 100 mil pesos. Pero quienes optan por consultar a distintos profesionales, entre psicólogos, psiquiatras, neurólogos y terapeutas ocupacionales, se enfrentan a un gasto mucho mayor. “No todas las familias pueden acceder a eso. Hay cierto lucro en esto, por eso yo siempre digo que hay que cotizar”, comenta. 

“Aquí en Chile todavía se le da mucho énfasis a lo biomédico, donde sólo la palabra de los psiquiatras y neurólogos tiene validez”, reclama. Sin embargo, muchas veces son estos mismos profesionales quienes siguen guiándose por los antiguos parámetros de evaluación. Por eso, Makarena está consciente que muchos de ellos descartan las dudas de las mujeres que sospechan tener autismo, haciéndolas entrar en colapso y sentir una vulneración hacia lo que piensan. “Hay una falta de empatía, falta de interés y voluntad de querer especializarse en esto”, declara Muñoz. 

La deuda estatal frente a la salud mental es uno de los temas que se ha prometido subsanar en el nuevo gobierno. Empezar a tener en cuenta el sesgo de género que existe en el diagnóstico del autismo es uno de los avances necesarios.