De Ancud a La Moneda: La caminata contra el Duchenne

La caminata contra el Duchenne inició cuando el 28 de abril de este año Camila y Marco salieron de Ancud rumbo a la capital de Chile. El arranque de la caminata fue lleno de energía y con una ciudad despidiéndose, un viaje de 1.300 kilómetros y una campaña recién empezaban.  La euforia de la salida aplacaría con el frío de la ruta, el primero de muchos días helados que los acompañarían, tal como la lluvia, la misma que en el segundo día los dejaría con la ropa mojada.

Por Rocío Cerda

Motivaciones tras la caminata contra el Duchenne

El síndrome de Duchenne es una enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva, llegando a complicaciones respiratorias y cardíacas que ponen en riesgo la vida de quien la tiene. Tomas Ross, un niño de cinco años es uno de los tantos que la padecen en Chile y que han visto una barrera extra en sus vidas, ya que, no solo es una enfermedad rara sino que no tiene cobertura por los planes de salud.

Esto motivó a Camila, su madre, a emprender una caminata acompañada de Marco, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

Entre toda la incertidumbre, apareció una luz: Elevidys. Un medicamento recientemente aprobado en Estados Unidos, que ha tenido gran eficacia y que de ser aplicado antes de los 6 años puede frenar el avance del Duchenne, pero con un gran problema: costearlo significa tener 3.500 millones de pesos.

Este obstáculo llevó a la familia de Tomás a una campaña contra el tiempo. Antes de octubre, cuando Tomás cumpla 6, deben tener el dinero para el tratamiento y recibirlo en Estados Unidos,

Al 40% de la meta total

En el día 3, con más de 100 kilómetros recorridos, la lluvia les dio tregua. En Puerto Varas encontraron un par de familias de la corporación, las primeras de muchas que se sumarían a la causa y los alentarían en los kilómetros restantes. Y en el cuarto día, la distancia se acortaba cuando llegaron al kilómetro 1000, manteniendo esa misma distancia de su destino: la moneda.

El objetivo de la caminata es llegar a La Moneda y entrevistarse con el presidente Gabriel Boric –quien aún no los ha contactado–. Pero lo que motiva la travesía es mucho más: visibilizar, concientizar, crear una ley que los ampare y establecer el Día Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne (DMD).

Al quinto día el viento mañanero que les golpeaba en la cara los hacía extrañar ciertas prendas de ropa, pero en la tarde el sol los acompañó, igual que la gente en la ruta.

Ese clima agradable no permanecería para el sexto día, cuando de improviso fueron acompañados por el cantante Paolo Meneguzzi quien ha difundido la causa luego del encuentro. Y $770.874.956  fue el primer cómputo con que terminaron la semana en el día 7 de caminata.

La segunda semana de viaje inició sin lluvia pero con mucho frío, pero al día 9 la lluvia volvía a empaparlos en la carretera antes de llegar a la Universidad San Sebastián de Valdivia para una charla. Nuevo cómputo, un 40% de la meta, $1.398.275.770.

En el décimo día enfrentaron la caminata más larga hasta ese entonces, 47 kilómetros de Los Lagos a San José de la Mariquina. El día 11 fue de emociones. Primer día que el influencer Sensual Spiderman recorrería con ellos, mamás Duchenne también se sumaron pero además, Marco se reencontraría con su familia: esposa e hijos, la energía para seguir.

Marco Reyes, «el papá guerrero» de la caminata contra el Duchenne

El compañero de caminata de Camila es el presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile. Padre de gemelos de 12 años, que por la edad, ya no cuentan con alternativas para frenar la enfermedad.

El mismo padre que ve a sus hijos, Vicente y Lucas,  en silla de ruedas y con un debilitamiento progresivo de sus músculos, camina por los demás, por otros niños que como Tomás podrán recibir apoyo médico.

Un nuevo cómputo llegó en el día 12, $1.935.705.672, un 55% de la meta, más de la mitad de posibilidades de mejorar la calidad de vida de Tomás. 

El 10 de mayo Camila pudo celebrar el dia de la mamá. Con trece días desde su salida de Ancud llegó el reencuentro esperado con su hijo. En Temuco madre e hijo se volvieron a ver antes de empezar la tercera semana.

Camila Gómez, la madre de la caminata contra el Duchenne

Camila es la madre de Tomás, pero también es una enfermera, amiga, hija y esposa que por un mes decidió detener su vida en beneficio de la de su hijo. Tras intentar diversas formas de recaudar dinero, decidió emprender la caminata junto a Marco para entregarle la carta al presidente. Al mismo tiempo que con la campaña #separtedelmillon, buscan recaudar el monto necesario para cubrir la terapia génica de Tomás.

En  el día 14, digno de película, se les unió Forest Gump, no el original, uno chileno que corre por causas de visibilización y es un recurrente en viajes largos.

En el día 15 Camila celebraba el día de la enfermera llegando a la mitad de la caminata y en el día 16, con -1 grados en Ercilla, una rogativa mapuche les dio el newen para seguir su caminata contra el Duchenne mientras llegaban al 70% de la meta: $2.462..847.087.

El día 17 llegaban a la región del Biobío, mientras que parte de la directiva junto a madres de la de la Corporación Familias Duchenne Chile estaban mucho más al norte, en Valparaíso. Donde ingresó a la cámara de Diputados el Proyecto de Ley del Día Nacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Tras 18 días caminando llegaron a Los Ángeles, con frío pero con una buena racha sin lluvia en la ruta. Un día después Marco recibiría la primera de tantas celebraciones de cumpleaños que lo esperaban, un día antes de cumplir 39.

Emociones, cansancio y declaraciones

Un cumpleaños nostálgico acompañó a Marco en el día 20 de la travesía. Pese a estar más aclimatado con las temperatura, su reflexión fue sentida; “se que lo que estamos haciendo es grande y es bonito pero más que eso, extraño a mi familia” dijo mientras caminaba, sin saber que en el destino temporal había una sorpresa: lo esperaban su esposa e hijos para cantar otra vez el cumpleaños feliz.

Además la meta parecía más real que nunca, $3.000.385.482 ya eran una esperanza para la vida de Tomás, un 85% de ella al menos.

Terminando la tercera semana de viaje el día 21 llegaron a Chillán, con una de las celebraciones más grandes, pero con las primeras declaraciones evidentes del cansancio, la fatiga ya se notaba y dificulta el avance.

El insuficiente apoyo del Minsal

Con la mediatización del caso vinieron las declaraciones el día 22. Tras un polémico titular de LUN en que se decía que Camila había rechazado el apoyo del Minsal, la joven madre tuvo que hablar. Explicó que el aporte ofrecido era sólo del traslado del frasco del medicamento a Chile, algo insuficiente.

Las repercusiones de los dichos continuaron el día siguiente donde bajo la lluvia vinieron más aclaraciones de la reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera.

Para los padres de Tomás no es beneficio alguno la propuesta del Minsal, ya que los pasajes y estadía en Estados Unidos están costeados. Y realizar el tratamiento en Chile es un riesgo para su hijo. Entre todos los hospitales certificados para aplicarlo, ninguno es de Chile, solo de Estados Unidos.

Marco recalcó que tomar ya no forma parte de la ecuación. A tan poco de la meta económica, lo que esperan del Minsal solo pueden ser políticas públicas.

La caminata contra el Duchenne, busca poner el tema sobre la mesa, discutirlo y conseguir apoyos. 

En la recta final de la caminata

A días de que Camila y Marco finalicen su viaje de un mes caminando desde Ancud a la Moneda, se demuestra que la salud, y por ende la vida, siguen siendo un privilegio de pocos.

Hoy no se pide que el Estado financie por completo el tratamiento de Tomás y se de por pagada la causa. Se piden políticas que garanticen el acompañamiento, que permitan que enfermedades raras tengan la suficiente difusión como para construir comunidad a su alrededor.

Es fuerte leer titulares y notas en los medios tradicionales que cuestionan lo que no se debe cuestionar, que se preocupan de que han donado los famosos y que han convertido este caso en una nueva Teletón, donde nuevamente no se ve a un niño como sujeto de derecho, sino de caridad.

A día de hoy no hay respuesta del presidente Gabriel Boric, no se sabe si recibirá en la Moneda a Camila y Marco, si el destino se concluirá y si la meta que garantiza para Tomás una oportunidad de vida se logrará.